Case 4: Henvendelse fra en privat forsker Cases er eksempler på de spørgsmål og henvendelser, vi modtager i Vejledningsfunktionen, som vi gerne vil dele til inspiration for andre. En forsker fra et privat dansk firma ringede til Vejledningsfunktionen for at få hjælp til at lokalisere laboratoriedata. Forskeren var i tvivl om, hvor data fandtes og hvilke tilladelser, der var påkrævet. Der gælder særlige vilkår hos dataleverandører med laboratoriedata, men der er er ingen krav i loven om, hvem der kan forske i dansk sundhedsdata. Adgang til data via Danmarks Statistik: Private firmaer kan ansøge om autorisation, hvis deres forskningsmiljø falder ind under en af kategorierne: A) Interesseorganisationer B) Konsulentfirmaer – de kan dog ikke få adgang til virksomhedsdata. Rigsstatistikeren kan give dispensation for adgang til konsulentfirmaer, der udfører udredning eller forskning for en offentlig myndighed eller en interesseorganisation, forudsat at det sker under myndighedens eller organisationens dataansvar. C) Andre virksomheder kan autoriseres, men kan ikke få adgang til virksomhedsdata. Private miljøer skal mindst være et år gamle, før de kan autoriseres. Adgang til data via Sundhedsdatastyrelsen: Forskere i både den private og offentlige sektor private kan der ansøges om adgang via Forskerservice. Adgang til data fra Regionernes Bio- og Genombanker (RBGB): Adgang til laboratoriedata fra RGBG afhænger af, hvilke data det private firma har brug for. Hvis firmaet skal bruge CPR-nummer, diagnose eller lign., skal der samarbejdes med en offentligt ansat i sundhedsvæsnet for at få adgang. Hvis firmaet ikke skal bruge data om prøverne, men f.eks. har brug for prøver til kvalitetsanalyser, behøves ingen ekstern samarbejdspartner. Der findes også laboratoriedata i patientjournalerne, hvor der skal anmodes om dataudtræk fra de enkelte regioner. Som udgangspunkt kan private forskere ikke få adgang til patientjournalerne uden et samarbejde med en offentligt ansat forsker. Læs mere om SDS’ autorisationsansøgning her: https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/forskerservice/ansog-om-autorisation Læs mere om adgang til data hos DST her: https://www.dst.dk/da/TilSalg/Forskningsservice/Dataadgang Læs mere om RBGB og deres forskning her: https://www.regioner.dk/rbgb/forskning-udvikling I denne case hjalp vi forskeren fra det private firma med at lokalisere det specifikke laboratoriedata, forskeren havde brug for, ligesom vi gjorde forskeren bekendt med de særlige vilkår, der er hos de forskellige dataleverandører, når man som privat forsker gerne vil undersøge laboratoriedata. Tag kontakt til os, hvis du har brug for vejledning i dit forskningsprojekt. Husk, at vores hjælp er helt gratis og at vi – som denne og de tidligere cases viser – både hjælper forskere i privat og offentligt regi. Ring til os på tlf. 2494 7969 Mandag til torsdag kl. 9.00-16.00 Fredag kl. 9.00-15.00 Eller send os en mail på info@vejledningsfunktionen.dk